Los dolores de cabeza comenzaron una semana antes del diagnóstico. Había tenido migrañas como un niño pequeño, pero estos eran peores, y cada noche, las fiebres eran brutales. Estoy hablando de Windburn mal, 104 grados, del tipo que Advil de fuerza completa no se tocó. Entonces mi pequeño estómago comenzó a hincharse. Tenía cuatro años, entonces, en la primavera de 2011. Mi familia extendida había volado a la ciudad de Nueva York desde el Líbano para una boda. Fue el padre de mi mamá quien primero tomó nota de mi vientre e insistió en que lo revisara. Mi pediatra me consiguió una cita en Memorial Sloan Kettering, el mejor hospital de Nueva York para cáncer tratamiento. Allí, los médicos me atravesaron escaneos. Encontraron un tumor del tamaño de una toronja en mi riñón. Era tan grande, de hecho, que se había roto en dos, empujando la otra mitad a mi pelvis. Sería una semana antes de que sus especialistas diagnosticaron el tumor Wilms, un cáncer muy raro que se dirige principalmente niños Menores de cinco años.
Fui admitido esa noche a MSK. Los médicos se apresuraron a reducir la hinchazón en mi riñón, drenando el líquido abandonado por el tumor. Cuando llegó el diagnóstico, comencé tratamientos de quimioterapia; Seis semanas, esperaban, encogería el tumor renal para que pudiera extirparse de manera segura en la cirugía. Las enfermeras me unieron a un poste para caminar con bolsas de productos químicos para pelear tumores que me atraviesan. Con los niños de mi edad, generalmente comienzan en cantidades de dosis bajas, por ejemplo, tres en una escala de 10. Pero debido a que ese tumor había explotado, aumentaron la dosis a los niveles destinados a los adultos. Mi cabello se cayó, mi boca llena de llagas y las fiebres durante la noche eran indignantes. Hubo días en los que estaba demasiado aplastado para moverme o comer: enviarían el carro de dulces para sobornarme. Mi papá entraba y me encontraba mirando el techo, ignorando una película de Disney. Extrañaba mucho a mis amigos, me preocupaba que me olviden y desprecié las píldoras y los fluidos forzados sobre mí.
Luego, dos semanas después de mi prueba previa, un pelirrojo adolescente entró en mi habitación. Era pequeña y bonita, una brillante explosión de color en esa sala incolora. Ella dijo que se llamaba Leslie y que estaba allí para ser mi entrenador. Ella me llevó por el pasillo a un espacio de vidrio que sirvió como sala de arte y juego de la sala. Allí, pasamos horas en nuestro club de chicas para dos, inventando guiones de Harry Potter en los que yo era Luna Lovegood en una escoba. En los buenos días, nos pusimos pistas de Taylor Swift y le mostraría cómo sacudirlo. Con Leslie, yo era la pequeña mamá de baile del infierno, intimidándola para hacer que sus movimientos estén bien. Leslie jugó, fingiendo ser un Klutz a la que le gustaba ser duro por un niño preescolar.
No lo sabía entonces, pero mandarla me dio alivio del dolor. El tumor de mi riñón estaba presionando mi diafragma, por lo que es una lucha para respirar. Cada mañana, entraba una enfermera y me hizo soplar un tubo, un ejercicio para estirar los pulmones. Pero me dolía como el infierno y me cavé los talones, me negaba a seguir. Leslie intervino, dijo que el ejercicio era estúpido y que deberíamos pintar en su lugar. En el acto, ella inventó un juego para nosotros, soplando pintura a través de una pajita para hacer una imagen. Luego me entregó la paja de pintura. Soplando a través de él, garabateé una foto de un perro y me divertí mucho estirando mis pulmones.
Catorce años después, estoy releiendo estas palabras en la víspera de mi graduación de la escuela secundaria. Tengo 17 años y estoy sano, una chica con una vida plena y un corazón al ras de los sentimientos para clasificar. Existe la alegría y la tristeza habituales de la hora, esa sensación de finalidad que comparte con sus amigos después de años de ser todo el uno para el otro. Pero para mí, hay una capa adicional de gratitud y culpa: no tengo idea de cómo agradecer a las personas que literalmente me salvaron la vida.
Están los médicos de Sloan-Kettering, expertos en cánceres raros, que rompieron el código de mis tumores de inicio temprano. Están las enfermeras que me llevaron a caminatas de los días de lento y se sentaron conmigo en noches particularmente agotadoras. Y están los cientos de extraños que se convirtieron en mis amigos en un fondo llamado Cycle para la supervivencia. Es una organización sin fines de lucro fundada por Dave y Jennifer Linn mientras Jennifer estaba siendo tratada en MSK. Tenía un cáncer de ultra rara llamado sarcoma de MFH que lamentablemente le quitaría la vida en 2011. El fondo que cofundó recauda decenas de millones de dólares al año para el estudio y el tratamiento de cánceres raros. Organiza los fines de semana del ciclo de spinning en los 50 estados: sesiones de maratón, de mañana a noche, que se duplica como infernos disco. Cada marzo, la fiesta llega a Nueva York. Durante tres días, llenamos el piso de un gimnasio de Manhattan con equipos de spinning, seres queridos y hombres exagerados. Allí, pedalamos nuestros corazones mientras bailamos a Bangers por Bon Jovi, Gaga y Abba. Es una celebración gloriosa de nuestra supervivencia colectiva y la piedra angular para el año de recaudación de fondos de CFS.
El año pasado, CFS recibió $ 34 millones. Cada centavo de ese dinero fue para MSK para resolver cánceres raros como el mío. En aquel entonces, la tasa de supervivencia para el tumor WILMS fue de aproximadamente el 40 por ciento. En estos días, gracias en gran parte a las donaciones de CFS: ¡$ 412 millones, y contando! -Sloan-Kettering ha mejorado esa tasa al 90 por ciento. Para pagar el CFS de alguna manera, traje a mi primer grupo de corredores/donantes a su evento de Nueva York cuando tenía solo cinco años. Entramos bajo la bandera del ejército de Noor; Habíamos 10 de nosotros ese año, y su «general», yo, era demasiado pequeño para que se le permitiera en una bicicleta.
La próxima semana, asistiré a una segunda graduación: los cientos de jóvenes de 18 años que fueron tratados en Sloan-Kettering y que serán honrados en Caps y Bata en su centro de investigación. Me han elegido dar un discurso en la ceremonia, y tengo algunos comentarios en mente. Agradeceré a las enfermeras que se vistieron como payasos y bailaron para mí antes de la radiación. Agradeceré a los jóvenes empleados en la sala IV que contaría al revés desde 10 durante los sorteos de sangre, luego me envíe con una curita de Hello Kitty. Pero, sobre todo, daré gracias a Leslie, quien convirtió cada momento difícil en un libro para niños: una historia de colores brillantes sobre un héroe que superó felizmente para siempre después de los cáncer.
En mis peores días de tratamientoCuando los calambres y la quimioterapia me rompieron, veía el Disney Channel con Leslie mientras pintábamos nuestro Pink-Teatro-Kid Pink. Cuando me hicieron hacer gárgaras, ella obtenía un budín de chocolate para lavar las cosas viles. Lo mismo con los sentimientos: todo lo que no quería ensillar a mi madre, podría decirle a Leslie. Pero también le entusiasmé a Zayn Malik, mi príncipe de One Direction. En mi cerebro de cuatro años, fuimos perfectos el uno para el otro, y no nos importa la brecha de edad de 15 años. Le diría que él era mi novio, solo que aún no lo sabía. Ella guiñaba y le puso el dedo en los labios, intentando, dijo, para mantenerlo fuera de los tabloides. «Cuando él te conoce», susurró, «ni siquiera verá a esas otras chicas».
Después de semanas de quimioterapia, el tumor de mi riñón se encogió hasta el punto en que se podría quitar. Pero para entonces, había dañado el riñón lo suficiente como para que el órgano tuviera que ir con él. Fui a cirugía en mayo de 2012, y me desperté dos días después no pudo mudarme. Mis padres intentaron ponerme de pie, pero estaba demasiado débil para intentarlo. Un día o dos después, Leslie entró y tocó la canción «Bananas» de Fresh Beat Band. Ella me sacó de la cama, me puso de pie y me valla por el pasillo mientras ella retrocedía. Días después, mis músculos recordaban cómo moverse, y logré caminar solo.
Por desgracia, me quedaban 18 rondas de quimioterapia para soportar. Y así, Leslie hizo un calendario de esas sesiones de quimioterapia semanales, denominó esas rondas «malos», y me renombraron Warrior Noor. Juntos, inventamos historias sobre Warrior Noor: ella tenía 10 veces mi tamaño, lucía una enorme melena de cabello y deambulaba a Central Park matando a los malos. La primavera se convirtió en verano; Estaba entrando y saliendo del hospital, anhelando terminar con veneno químico. Pero Leslie me mantuvo cuerdo durante esos últimos meses de quimioterapia, organizando concursos de karaoke con mikes falsos. La amaba mucho, pero sus interpretaciones de canciones de Taylor Swift habrían recibido la rebotada por Simon Cowell.
Finalmente, el día en que cayó el último malo: mi última ronda de quimioterapia se hizo. Durante meses, había estado ansioso por mi comida favorita: el famoso tazón de macarrones con queso en Serendipity. Mis padres pasaron a llevarme allí; Leslie entró para abrazarme con fuerza. «No te olvides de enviarme un mensaje de texto cuando estás con Zayn», dijo. «Y saluda al resto del ejército de Noor para mí. Tal vez el año que viene vendré con ustedes».
En un hermoso día En marzo, volví a la silla en el ciclo de este año para la supervivencia. Tenía el viento en mis velas y 30 amigos a mi lado: tomamos las dos primeras filas en Equinox. Fue mi 13º año en el CFS de Nueva York, y el último por un tiempo: me mudaré a la universidad en el otoño. Con los años, he construido el ejército de Noor de una pequeña banda de jinetes en un pueblo de patrocinadores de cientos de personas. Si CFS me salvó la vida, y lo hizo, que el Ejército ha salvado a otros niños, recaudando casi $ 2 millones para la investigación. Mientras pedaleaba, me encontré empujando contra los sentimientos. El orgullo de ser la niña una vez que necesita ayuda que creció para ser la niña que brinda ayuda. Parentesco con la familia grande y extendida en esa habitación, no solo mis padres y los amigos en esas bicicletas, sino también los equipos de los corredores cinco, 10 filas detrás de nosotros. Y luego había un sentimiento que no tenía nombre: una gran bola de gratitud y amor. Esas personas en CFS, conocidas y desconocidas, me habían inspirado a tomar algo privado y doloroso y convertirlo en poder público.
Hace cinco años, cuando salía de la escuela secundaria, decidí contar mi historia. Tenía 12 años, la edad en que los secretos se ponen difíciles de mantener, y sintió que si no era dueño de mi historia, otros la serían propietaria de mí. Como estudiante de primer año en la escuela secundaria, envié una explosión de correo electrónico a todo el cuerpo estudiantil. Comenzó con un relato de mi prueba de cáncer, luego cortó un vínculo para mi club escolar, desafía el cáncer. Lo había escrito una y otra vez, pero todavía estaba en ruinas cuando finalmente llegué a enviar. Tenía tanto miedo de ser susurrado en la escuela, el niño miraba en el pasillo. En cambio, estaba inundado de donaciones y abrazos; Esa declaración se convirtió en mi tarjeta de presentación. Me uní a la Junta Estudiantil de Memorial Sloan-Kettering, trabajando con niños de secundaria para recaudar dinero para la investigación rara del cáncer. Y a los 15 años, creé una serie de podcast: Más allá del frente de batalla.
Recientemente, entrevisté a la hija de Michael Strahan, Isabella, quien había sido impulsada por su hermana mayor en la universidad a través de su famosa pelea con cáncer. También hice un episodio con la mejor amiga de mi madre, un ejecutivo que cuidó a su esposo a través del linfoma, solo para perderlo a los 44 años. Sin embargo, en lugar de estar destrozada, ella ondó de fuerza: su intensa conexión con su hija adolescente los sacó de ambos. Hablando con esas mujeres, me di cuenta. Habían encontrado en su versión de Leslie: el ángel que aparece en la oscuridad para inundar la habitación con luz y con vida.
