Después de nueve años de probar cada tratamiento hormonal que pudo encontrar para controlar su dolor, Lauren Cole tenía dos opciones: cirugía o inducir la menopausia de 23 años.
La endometriosis, una de las condiciones ginecológicas más comunes en Gran Bretaña, había tenido un gran costo físico y mental. Incapaz de sentarse durante los brotes, también se sintió culpable por perder el trabajo en los días en que «no podía levantarse del piso».
Cole optó por la cirugía. Después de más de un año en un NHS Lista de espera, solicitó una referencia privada. Tres meses después tuvo su primera cirugía de diagnóstico.
Los pacientes como Cole están cada vez más de la alarma sobre los retrasos en el tratamiento crónico: el tiempo de espera promedio para un diagnóstico de endometriosis en el Reino Unido es de casi nueve años. La cifra ha aumentado a los 10 meses desde 2020.
La endometriosis ocurre cuando las células similares al revestimiento del útero, el endometrio, se acumulan en otras partes del cuerpo, a menudo causando dolor crónico.
Afecta a aproximadamente una de cada 10 mujeres, y muchas no se diagnostican. Los síntomas van desde dolor pélvico, períodos dolorosos, problemas de fertilidad y fatiga. No hay cura conocida.
Con sede en Bristol, Cole ha tenido que equilibrar su condición junto con su carrera como gerente de operaciones en Hargreaves Lansdown, el sitio de inversión minorista más grande del Reino Unido.
Su experiencia es típica de las mujeres de 1,5 millones que sufren de endometriosis en el Reino Unido, enfrentando listas de espera extendidas y muchas recurren a pagar la atención privada.
El Proyecto de Ley de Derechos de Empleo del Gobierno, una gran sacudida de los derechos en el lugar de trabajo que actualmente se mueve a través del Parlamento, requerirá que los grandes empleadores produzcan planes de apoyo para la menopausia y la salud reproductiva.
Pero los médicos y los pacientes argumentan que las condiciones ginecológicas aún no se reconocen adecuadamente después de décadas de no abordar las barreras sistémicas para el tratamiento.
Más de 755,000 mujeres están actualmente en una lista de espera para una cita de ginecología del NHS. El mes pasado, el Comité de Mujeres e Igualdad de la Cámara de los Comunes enfatizó la necesidad de una acción inmediata para reducir los ataques y el objetivo de un diagnóstico promedio de endometriosis en menos de dos años.
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El profesor Christian Becker, codirector del Centro de Atención de Endometriosis de Oxford, explicó que surge la dificultad de hacer un diagnóstico porque la enfermedad no tiene biomarcadores y es una enfermedad heterogénea, que exhibe una variedad de niveles de gravedad, causas y síntomas.
Sin cirugía, no hay una forma definitiva de diagnosticar la afección.
La forma más común de cirugía para la endometriosis es una laparoscopia, o una cirugía de ojo de cerradura, considerado un proceso mínimamente invasivo donde se realizan pequeñas incisiones en el estómago para inspeccionar la pelvis y quemar o eliminar las áreas afectadas.
El Departamento de Salud y Atención Social ha esbozado su misión de abordar los conceptos erróneos públicos de las condiciones comunes de salud reproductiva, incluido el período «normal».
«Demasiadas mujeres enfrentan esperas inaceptables para el tratamiento con ginecología, y sabemos que se necesita hacer más para apoyar a las mujeres con endometriosis», dijo, y agregó que estaba recurriendo al sector privado para reducir las listas de espera.
Pero los activistas dicen que el prejuicio contra la salud de las mujeres sigue arraigado.
El Comité de Mujeres e Igualdad informó el año pasado que la «misoginia médica» en el NHS, la educación y el lugar de trabajo habían contribuido a la mala conciencia de las condiciones ginecológicas.
«Está mal que tal falta de comprensión y conciencia persista», dijo la diputada laborista Sarah Owen, quien preside el comité.
El comité recomendó mejorar las experiencias pobres e innecesariamente repetidas con profesionales médicos, actualizar las pautas del NHS y la capacitación de estudiantes de medicina.
Emma Cox, directora ejecutiva de Endometriosis UK, dijo que la afección debería recibir la misma consideración que otras enfermedades crónicas como la diabetes. «No es para un tratamiento especial, es solo reconocer que es una condición médica».
Las mujeres experimentan una pérdida en las ganancias y una probabilidad reducida de estar en el empleo después de recibir un diagnóstico, según un estudio de la Oficina de Estadísticas Nacionales, el primero de su tipo en evaluar el impacto de la endometriosis en el mercado laboral en Inglaterra.
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El NHS recientemente autorizó el uso de una píldora de terapia de combinación diaria, conocida como Ryeqo, para tratar los síntomas de endometriosis, sin embargo, solo se espera que ayude a 1,000 de las 1.5 millones de mujeres del Reino Unido con la afección.
Becker dijo que la conciencia de las mujeres estaba aumentando. «Lo que ha cambiado es que las mujeres jóvenes en particular son más vocales al respecto. Se acercan a nosotros, lo exigen, con razón, para ser vistos y escuchados».
Agregó que el sistema de salud del Reino Unido se quedó atrás de las naciones pares, señalando que Australia tiene un «plan de acción nacional» para la endometriosis y es un favorito en apoyo financiero, y recientemente anuncia que los medicamentos estarán subsidiados para los pacientes a finales de este año.
Tracey Van Gemeren, gerente de British Airways que hace campaña por la conciencia de la endometriosis en el lugar de trabajo, ve uno de los conceptos erróneos más significativos, junto con la condición que se minimiza como un «período malo», es que la cirugía es una cura. Después de su cirugía de diagnóstico en 2019, sufrió complicaciones debido a la gravedad de la enfermedad.
Tres años y tres cirugías principales después, su endometriosis regresó. «Confías en la esperanza de que después de cada cirugía que tengas, que no vuelva a crecer. Olvidas lo que es sentirse normal».
Pidió flexibilidad para que los pacientes trabajen desde casa y se tomen un tiempo libre sin temor a las repercusiones.
Cole está de acuerdo en que la flexibilidad es esencial: «Le brinda la oportunidad de trabajar con su condición, no en contra de ella, para que no impacte perjudicialmente su capacidad de trabajar».
