Eddie Vedder crea conciencia sobre las enfermedades raras en el nuevo clip documental
Eddie Vedder y su esposa Jill comparte por qué se han involucrado tanto en la comunidad de bulosa de epidermólisis (EB) en un clip exclusivo de Cosa de tiempoun nuevo documental sobre el Mermelada de perlas Singer y sus esfuerzos para recaudar dinero y conciencia para aquellos que sufren de la rara enfermedad genética.
En el clip, Jill Vedder revela que aprendió por primera vez sobre EB cuando el hijo de uno de sus amigos fue diagnosticado con la enfermedad. «Pasamos solo, ‘Esta es la cosa más loca, brutal e intensa que he visto’, ¿y qué podemos hacer?» Ella dice.
«‘Está bien, tal vez podamos hablar de esto, y simplemente comenzar con poco y ver qué sucede’. Veo gente en la calle o cuando voy a programas cuando están tocando y siempre hay un increíble fanático de Pearl Jam que se acercará a mí y me dirá: ‘Dios mío, amo lo que ustedes están haciendo por los niños con EB’ ‘.
Cosa de tiempoque es Estringirse en el Tribeca Film Festivalse establece en el contexto de la exhibición de beneficios de Seattle de Vedder en 2023 para recaudar fondos para la enfermedad, y presenta historias personales de padres y pacientes jóvenes afectados por la enfermedad.
«Cuanto más se acerca a esta comunidad y más la comprenda, no puede escapar de lo difíciles que son los desafíos para estas familias», dice Eddie Vedder en el clip. «Ya hemos tenido que despejar algunos obstáculos que son ejemplos de por qué puedes tener fe y por qué puedes tener esperanza, pero la parte difícil es la paciencia».
Eddie continuó: «Si recaudar fondos y crear conciencia, si esas cosas pueden alimentar el proceso y el fin científico de encontrar una cura y cómo aplicarlo. Se siente como cuestión de tiempo». (La película comparte su título con Vedder’s 2020 Canción del mismo nombreUna canción que escribió en homenaje a «Todos en todo el mundo afectados por EB»).
Además de la música de Vedder, Cosa de tiempo – Dirigido por Matt Finlin y ejecutivo producido por Jill Vedder – también presenta una partitura original de Broken Social Scene.
«La presencia de Eddie está en cada cuadro, ya sea que esté físicamente allí o no. Su liderazgo, su amor por Jill y su dedicación a la comunidad de EB, su implacable creencia de que esto se puede curar: moldeó el espíritu de esta película», dice Finlin. Piedra rodante. «Él no solo recaudó fondos; inculca un propósito. Hace que el mundo se detenga y escuche, luego actúe. Creo que la verdadera medida de la influencia de Eddie no es solo lo que ves en la pantalla, es en lo que sientes después de verlo: que todos somos parte de esto, que debemos ser parte de esto.
«Esta es una historia de enfermedades raras, pero aún más, es una historia de una comunidad rara», agrega Finlin. «Un grupo de personas que han decidido que no se trata solo de sobrevivir: se trata de tratamientos, se trata de curarse. Se trata de tomar grandes columpios. Y han respaldado esa esperanza con la acción. Michael Hund, el CEO de EB de la Asociación de Investigación, tiene una gran cita en la película:» Todos en esta comunidad que tienen el profundo honor de servir a los que luchan por la batalla EB, nuestro deber es darles algo para que marcaran, ese auxilio, ese juego final «. Cosa de tiempo es una carta de amor a esa pelea «.
En cuanto a la partitura de Broken Social Scene, Finlin dijo sobre trabajar con el líder de la banda Kevin Drew: «Cuando le conté sobre la película, simplemente le preguntó a la banda: ‘¿Estás en?’ Y lo fueron.
Cosa de tiempo se estrenará el jueves en el Festival de Cine de Tribeca; La proyección de apertura también contará con una actuación acústica íntima del cantante de Pearl Jam.
