El adolescente se vuelve viral después de someterse a dos trasplantes de hígado (exclusivo)

Emma Mendelssohn Tenía solo 15 años cuando notó por primera vez un tinte amarillo que se arrastraba en su piel.

Era mayo de 2018, y el estudiante de segundo año de la escuela secundaria del Área de la Bahía de San Francisco le envió un correo electrónico a su médico, quien le dijo que lo vigilara. Luego, tan repentinamente como parecía, la ictericia se desvaneció. Con los deportes, la escuela y el regreso a casa a la vuelta de la esquina, Mendelssohn lo descartó, junto con la fatiga extrema que siguió. En ese momento, ella lo atribuyó a ser una adolescente ocupada.

Pero a fines de octubre, pocos días antes del fin de semana de regreso a casa, su piel volvió a un amarillo profundo nuevamente, y esta vez no desapareció. El agotamiento también solo había empeorado.

«Pensé, ‘Bien, lo que el F. esto no es normal. Esto no es frío'», dijo Mendelssohn exclusivamente a People.

Ella regresó al médico, quien ordenó el trabajo de sangre. Al principio, todo parecía normal, excepto un resultado que aún no había regresado: sus niveles de enzimas hepáticas. Eso fue un martes. Para el miércoles, Halloween, la llamaron con urgencia a la sala de emergencias.

Los médicos le dieron una bolsa de medicamentos, con la esperanza de estabilizar su función hepática. Si tiene éxito, la transferirían al Hospital de Niños de Oakland por infusiones de esteroides. Si no, la enviarían al Centro Médico UCSF para un trasplante de hígado de emergencia.

«Eran como, ‘estás en mal estado. Tienes que volver a entrar'», recuerda. «Me sentí enfermo, pero pensé que solo tenía un mal estómago o tal vez la gripe. No pensé que me estaba muriendo».

«Recuerdo haber pensado: ‘Está bien, esto parece un poco traumático. Me temo. Creo que esto es un poco demasiado’. Y estaban como, ‘No, niña, estás cocinado’. Y yo estaba como, ‘Está bien … bueno, está bien’. »

A medida que pasaron los días, su número de laboratorio empeoró.

Pronto, Mendelssohn fue transferido al Centro Médico UCSF, donde los médicos la diagnosticaron hepatitis autoinmune – Una condición rara en la que el sistema inmune ataca el hígado. También descubrieron que tenía Enfermedad de HashimotoOtro trastorno autoinmune que afecta la glándula tiroides.

La comenzaron con esteroides durante aproximadamente un día y medio, mientras que los médicos decidieron si su hígado podría ser salvado o si necesitaría un trasplante.

«En última instancia, fue mi decisión», dice, y agrega que sus padres están divorciados y siempre ha sido independiente. «Me dijeron: ‘Tienes una semana para vivir, o podemos ponerte en la lista de trasplantes’. Así que pensé, ‘Sí, esas probabilidades se explican por sí mismas. »

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Para el viernes, Mendelssohn se agregó oficialmente a la lista de trasplantes. Solo dos días después, el domingo, recibió su nuevo hígado.

Mientras estaba en el hospital, recuerda cómo una mujer entró en su habitación preguntando si quería hacer un deseo. En ese momento, Mendelssohn le dijo que podía dárselo a otra persona. La mujer respondió: «No, no es así como funciona. Si estás enfermo, solo obtienes uno».

«Eso me hizo darme cuenta, ‘Oh, estoy enfermo, realmente estoy enfermo por el resto de mi vida'», agrega. «‘Esto va a ser algo que prevalece en mi vida para siempre ahora’. »

Pero incluso después de la cirugía, la vida no volvió a la normalidad de inmediato. Mendelssohn, ahora de 22 años, tuvo que volver a aprender tareas básicas, incluida cómo empujarse hacia arriba, girar de lado e incluso caminar. Si bien era difícil, estaba tan decidida a salir del hospital que ni siquiera le importaba. Cuanto más practicaba, más fácil se volvería.

Junto con las tareas de remitimiento, Mendelssohn enfrentó unos años agotadores de recuperación, en gran parte debido a complicaciones que involucran uno de sus conductos biliares: se había atado o cosido durante el proceso de extracción de donantes. Este problema causó problemas persistentes y hizo que la curación sea lenta y dolorosa.

Su cuerpo tardó casi tres años en aceptar completamente el nuevo hígado. Pero una vez que logró pasar ese largo tramo, su cuerpo finalmente comenzó a estabilizarse. Se graduó de la escuela secundaria y se comprometió con la Universidad Estatal de Colorado. Cuando se mudó a Colorado para la universidad, Mendelssohn dice que se sentía saludable nuevamente.

«El primer año fue genial. El segundo año también es genial. Pero el año junior, comencé a notar que ya no me sentía tan bien», dice ella.

Ese tinte amarillo familiar, el mismo síntoma temprano de años antes, había regresado. Se fue a casa para las vacaciones de invierno y había hecho laboratorios, con la esperanza de que fuera una solución rápida. Al principio, los médicos pensaron que podría manejarse con un ECCP, un procedimiento utilizado para eliminar los conductos biliares e insertar stents.

«Le dije a todos: ‘No te preocupes, volveré en una semana’. No volví en una semana «.

De vuelta en California, los médicos descubrieron que sus niveles de enzimas hepáticas eran extremadamente elevados y empeorando. Siguió una batería de pruebas: biopsias, ultrasonidos, resonancias magnéticas y más. Pero nada explicó por qué su cuerpo no estaba respondiendo al tratamiento.

Fue entonces cuando probaron algo tan raro que la mayoría de los pacientes de trasplante nunca han oído hablar de él: el rechazo mediado por donantes. La condición ocurre cuando los anticuerpos en el hígado donante y el sistema inmunitario del destinatario comienzan a atacarse entre sí.

«Dijeron: ‘Nadie entiende esto. Dudamos mucho que sea lo que tienes'», recuerda Mendelssohn. «¿Pero con mi suerte? Lo tenía».

«No hubo protocolo de tratamiento», dice ella. «Nadie dijo: ‘Aquí está el plan’. Simplemente me senté en casa esperando. »

Finalmente, comenzó con inmunoterapia, un tratamiento con forma de cáncer que involucra un cóctel de medicamentos entregados a través de infusiones semanales. Constantemente tenía que ser monitoreada por el virus Epstein-Barr porque, para ella, podría convertirse en linfoma. En un momento, incluso contrajo el virus, pero afortunadamente, no progresó.

«Los martes obtendría una infusión de dos horas, los jueves otra. Luego tuve una inyección de seis horas de una tercera droga», explica. «Me sentiría como una basura de perro absoluta durante dos días, luego lo haré todo de nuevo».

El ciclo continuó durante ocho semanas agotadoras. ¿Y la parte más difícil? Mendelssohn no sabría si el tratamiento estaba funcionando hasta el final. Pero en el fondo, sabía que si no respondía, se enfrentaría a otro trasplante de hígado, algo que estaba desesperada por evitar después de todas las complicaciones de su primera.

«Creo que cuando fui hospitalizado por primera vez, ya había aceptado la idea de morir, solo aceptarlo por lo que era», dice ella. «Entonces, cuando llegó la segunda vez, no estaba familiarizado con ese concepto. Estaba de acuerdo con eso. Estaba feliz con la forma en que vivía mi vida y nunca me sentí molesto por nada de lo que había hecho, como desear tener más tiempo para arreglar o hacer algo».

«Después de mi primer trasplante, realmente abrazé cada momento y aproveché cada oportunidad», agrega. «Nunca me arrepentí porque, sinceramente, sentí que si muriera, estaría completamente satisfecho con cómo había vivido mis 22 años».

En medio de la incertidumbre y los desafíos físicos, recurrió a Tiktok, en parte para hacer frente, en parte para documentar su experiencia, y en parte para crear conciencia sobre las realidades a menudo ocultas de la vida de trasplante. Siendo una niña intermedia con una hermana mayor y dos hermanos menores, no era ajena a los comentarios salvajes. Para adelantarse a la negatividad, ella hizo un punto para bromear sobre sí misma antes de que nadie más pudiera.

«No estoy tratando de ser inspirador», dice ella. «Solo quiero que la gente sepa la verdad: esto es difícil. Y a veces, es feo».

Al principio, no esperaba que sus videos llamara mucha atención. Pero a medida que ganaron tracción, la respuesta le dio un sentido de propósito y una plataforma. Su candidatura, humor seco y honestidad emocional resonaron con miles, algunos receptores de trasplantes, otros simplemente inspirados en su resiliencia.

«Pensé, dang, hay mucha gente mirándome. No puedo morir, eso es un poco desordenado», dice ella. «Siento que al menos debería intentarlo un poco».

«Finalmente decidí que probablemente era la mejor idea probar el segundo trasplante y no morir en ese momento. Pero no era fanático de ello en lo más mínimo», agrega con una sonrisa. «Pensé, ‘Maldición, esto apesta. Odio esto. No sé por qué decidí hacer esto’. Pero ya estaba demasiado lejos. Y no nací un renuncia. Y simplemente lo hice «.

Su hermano menor, un estudiante de secundaria en ese momento, era otra motivación.

«Pensé: ‘Realmente no quiero perder su graduación. Eso también está un poco desordenado’. »

Aún así, ella no vivía solo para los demás, ella también estaba luchando por sí misma. La hepatitis autoinmune, explica ella, no es algo que superes; Es algo que manejas. «Todavía lo tengo. Siempre lo haré. Desafortunadamente, no hay cura. Y tampoco hay mucha investigación».

Ahí es donde intervinieron sus dos amigos más cercanos, Molly y Riley. Aunque asistieron a diferentes escuelas primarias, se volvieron inseparables después de reunirse en la escuela secundaria. El verano que les dijo que no quería otro trasplante, estaban entre las primeras personas en las que confió.

«Dejaron realmente claro que no necesitaba cambiar de opinión por ellos. Podría hacer lo que quisiera», dice ella.

Pero en lugar de empujarla, tomaron medidas, fundando una organización sin fines de lucro para apoyar la investigación y presionar por una cura.

«Es realmente genial», dice Mendelssohn. «Conciencia sobre Tiktok ha sido honestamente la única vez que he visto que esta enfermedad habló públicamente. No es tan común. Pero sí, definitivamente está atrapado conmigo. No hay cura en este momento, pero con suerte algún día nos acercaremos o incluso encontraremos uno».

Actualmente, Mendelssohn dice que su salud es bastante estable. Se mudó de regreso al Área de la Bahía de San Francisco y planea terminar la universidad allí.

Su recuperación esta vez ha sido mucho más rápida en comparación con su primer trasplante. «La última vez, me llevó 17 días salir del hospital», recuerda. «Literalmente tuve que volver a aprender cómo caminar, eso tomó una semana y media. Todo estaba tan extendido».

Ahora, ella enfrenta nuevas restricciones: sin paracaidismo, sin nadar con grandes tiburones blancos, sin acrobacias peligrosas. La mayoría de las personas pueden encender estos límites como menores, pero para Mendelssohn, el paracaidismo era un sueño que esperaba perseguir.

«Supongo que tendré que conformarme con la realidad virtual o algo», bromea. «Pero lo resolveré».

Ella se describe claramente: «Realmente soy una chica normal. Cuando te pones en una situación como esta, aprendes a lidiar con eso. No soy una persona súper especial, loca, estas son solo las cartas que me trataron. Así que descubres cómo jugar tu mano».

«La gente siempre dice: ‘Si no puedes arreglar algo en cinco minutos …’ Eso es tan cierto», agrega. «En retrospectiva, hay cosas mucho más grandes para estresarse que un pastel que no hornea correctamente o tiene una mala calificación en una prueba. Siempre hay otra prueba. Realmente no es tan significativo. La gente toma las cosas muy en serio, pero a veces, no es tan importante».