Ella tiene confeti de ictiosis, un raro trastorno genético de la piel, y se está abriendo sobre cómo es
En un video viral, Portia (@portiacina) de 17 años se está abriendo sobre tener confeti de ictiosis, un trastorno genético de la piel raro.
Las personas con esta condición nacen con piel roja y escamosa, con pequeños parches de piel «normal» que aparecen aquí y allá.
Sus dos padres llevaron el gen por ello, por lo que ella y su hermano nacieron con esta condición de la piel. Ella explicó que su piel está hecha de una proteína diferente a la de la mayoría de las personas.
El tipo que ella y su hermano tienen se llama confeti debido a los pequeños puntos de la piel normal rociados por todos sus cuerpos.
A lo largo de su vida, muchas personas han preguntado si solo tenía una quemadura solar realmente mal o si la condición es dolorosa. Según Portia, su piel no es dolorosa ni con picazón en absoluto.
Sin embargo, no puede sudar, por lo que debe tener más cuidado al sol para asegurarse de que no se sobrecaliente. La regulación de la temperatura corporal es una consideración diaria que muchos podrían dar por sentado.
Otras personas han preguntado si pudo parpadear. Ella respondió que podía parpadear, pero su piel se seca bastante, por lo que no parpadea con tanta frecuencia como los demás.
Solo hay 20 casos conocidos de confeti de ictiosis en todo el mundo, por lo que es bastante único que tanto ella como su hermano lo tengan.
Las probabilidades de que dos hermanos lo compartan son astronómicamente bajos.
Portia espera usar su plataforma para educar a otros y crear conciencia sobre el confeti de ictiosis, una condición de la que la mayoría de la gente probablemente nunca ha oído hablar.
Con cada video que publica, está cambiando la forma en que la sociedad ve trastornos genéticos raros, que comienza con el suyo.
Al hacerlo, no solo está normalizando las diferencias visibles en la apariencia física, sino que también recuerda a todos que la belleza y la confianza van de la mano. Algunos usuarios de Tiktok la elogiaron por hablar, mientras que otros compararon su piel con la belleza de la naturaleza.
«Dios mío, es como las sombras que hace la luz del sol, mirando a través de los árboles», comentó un usuario.
«Espero que esto no sea ofensivo, pero los pequeños puntos me recuerdan a un ciervo (de una manera de cumplido, se ve tan genial y único)», Chimed en otro.
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