Se cepilló un punto en el ojo de su bebé. Ahora es parcialmente ciego (exclusivo)

Cuando Maggie Spicer dio la bienvenida a su hija Emerie al mundo, creía lo que toda nueva madre espera creer: que su bebé estaba perfectamente saludable.

Pero un pequeño punto blanco en el ojo de su recién nacido, descartado como inofensivo por varios médicos, desentrañaría un misterio médico de años que dejó a Emerie legalmente ciego en un ojo.

La historia de la familia captó por primera vez una atención generalizada después de que Maggie la compartió en un Tiktok ahora viral videoEn el que ella dijo: «Cuando ves algo en su ojo, y le preguntas a los médicos, y dicen que es una marca de nacimiento».

Maggie notó por primera vez el punto del día que nació Emerie. «Es bastante obvio. Le pregunté a esos médicos allí, y dijeron: Oh, es como una marca de nacimiento, eso es básicamente lo que dijeron», le dice Maggie a People.

Agotado y nuevo en la maternidad, Maggie quería confiar en los profesionales. Aún así, ella no pudo sacudir su preocupación. «Tal vez no se resolvió bien, porque todavía pregunté a otros dos médicos después de eso en diferentes lugares», dice ella.

Cada vez, sus preocupaciones fueron cepilladas. «Después del tercero, pensé, está bien», recuerda, pero la inquietud persistió.

Emerie pasó todas sus proyecciones de recién nacidos, incluida su prueba de visión. Pero cuando Maggie buscó detalles en el registro médico, solo dijo que Emerie había pasado, sin explicar lo que realmente se verificó.

En el próximo chequeo pediátrico, Maggie volvió a criar el punto. «Les dije lo que había dicho el hospital. Me pregunto si no dije eso, si lo hubieran cuestionado más», agrega. «Pero simplemente estuvieron de acuerdo conmigo».

En su cita de 1 mes, otro médico se hizo eco del mismo sentimiento: nada de qué preocuparse. Emerie se estaba desarrollando normalmente, aprendiendo colores y alcanzando sus hitos. «Ella no tenía ningún síntoma para cuestionar nada en absoluto», explica Maggie.

Durante años, la vida continuó como de costumbre hasta que Emerie cumplió 3 años y su ojo comenzó a girar hacia adentro. Fue la suegra de Maggie quien se dio cuenta por primera vez.

Para entonces, Maggie había cambiado las primarias, y esta vez, sus preocupaciones finalmente fueron tomadas en serio. «Fue entonces cuando obtuvimos la referencia para ver al oftalmólogo», dice ella.

Emerie se sometió a un examen de dilatación completo a los 3 años. «Cuando estaba dilatada y la oftalmóloga la revisó, dijo: ‘Oh, Dios mío, tiene cataratas'», dice Maggie. El diagnóstico fue un shock. «No sabía nada sobre cataratas congénitas. Solo pensé que las personas mayores lo entendieron», agrega.

Emerie había estado viviendo con dos cataratas: una en el ojo con el punto blanco y una catarata posterior de cobertura completa en el ojo que giró. Esa segunda catarata había bloqueado las señales en su cerebro, esencialmente cerrando el ojo del desarrollo.

«Si me hubieran dado la referencia y yo habría tenido la dilatación y el examen, habrían hecho una cirugía de inmediato», dice Maggie. «Hubiéramos estado parchando y haciendo todo esto cuando era un bebé. Pero tuvimos que hacerlo tres años tarde, y en ese momento, era demasiado tarde».

Maggie estaba haciendo malabarismos con la vida con un niño pequeño y un niño de 1 año cuando finalmente llegó el diagnóstico. «Fue bastante difícil seguro», comparte. «Acabo de tener a mi hijo».

Emerie no entendió completamente lo que estaba sucediendo, pero Maggie hizo todo lo posible para prepararla. «La conseguí una muñeca y tiene un pequeño parche», comparte. Leer libros sobre cirugía ayudó, pero nada podría facilitar la recuperación. «Odiaba las gotas», recuerda Maggie.

«Tendría que esperar hasta que estuviera dormida para hacer algunos de ellos, porque se quemaron muy mal», explica. «Tuve que sobornarla con malvaviscos, estaba obsesionada con los malvaviscos».

Todo el tiempo, Maggie estaba equilibrando a su hijo y las pesadas emociones de la culpa de mamá. «No le di tiempo suficiente. Ella necesitaba mucho», dice ella.

Después de que Maggie compartió la historia de Emerie sobre Tiktok, la respuesta estaba abrumada. «Originalmente lo compartí para contarle a mi familia lo que estaba pasando, y luego explotó y se convirtió en todo esto», dice ella.

El diagnóstico era atrofia óptica, lo que significaba que no había flujo sanguíneo al nervio. «Ya no parchemos», explica Maggie. «Ese fue un lado positivo porque el parche era muy difícil».

La primera publicación comenzó una ola de mensajes de padres que habían notado síntomas similares en sus propios hijos. «Ha habido dos mamás que me han enviado un mensaje», dice Maggie. «Uno de ellos me envió un mensaje el día en que publiqué la historia de Emerie, y ella dice: ‘Oh, Dios mío, mi hija tiene ese mismo punto’. Maggie la ayudó a obtener una referencia para la cirugía.

Otra madre se acercó a su hijo. «Ella es como, creo que podrías haber ayudado a su visión», recuerda Maggie. «Si tengo que seguir compartiendo para ayudar a otros, entonces lo haré», dice ella.

Maggie dice que ahora entiende la facilidad con que los padres pueden ser descartados. «Creo que especialmente algo que debe tratarse poco después del nacimiento … los médicos deberían saber para dar la referencia», dice ella. «Si ven algo extraño, entonces dales la referencia».

La comunidad en línea Maggie construida se ha convertido en una fuente de fuerza y ​​comodidad. «Leer las historias de otras personas ha sido muy reconfortante», comparte. «La gente dice: ‘Nací con esto, pero es todo lo que sé’, y eso es lo que su oftalmóloga también dice. Ella vivirá una vida normal».

Emerie, ahora de 5 años, se está ajustando a su versión de Normal. «Ella es como, oh, ¿no ves así?» Maggie dice con una risa suave. «Es difícil explicarle que es diferente, pero no creo que lo vea de manera negativa».

Hoy, Maggie y su esposo constantemente se registran con Emerie sobre su ojo. «¿Está bien tu ojo bien hoy? ¿Está irritado?» Ella pregunta diariamente.

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Emerie usa una lente de contacto en el ojo afectado, además de gafas. «Ella todavía me da dificultades para ponerlo incluso una vez por semana», dice Maggie sobre la lente. Hay más cirugías por delante: reparación muscular para enderezar el ojo, que los médicos dicen que podría tomar más de un intento. «Creo que será el próximo verano», agrega Maggie.

Sus visitas al oftalmólogo son ahora cada seis meses, pero Maggie admite que la preocupación nunca se desvanece.

Esta experiencia ha cambiado cómo ve la crianza de los hijos, y el sistema médico, para siempre. «Nunca volveré a confiar en mi instinto», dice ella. «Seguiré presionando hasta que obtenga la respuesta que quiero, básicamente o prueba de algo. Ese es su trabajo como padre: protegerlos».

Para los padres que podrían estar dudando de sí mismos, Maggie tiene un mensaje claro. «Realmente confía en tus instintos», dice ella. «Si necesita una referencia, presione por ella».