Los padres adoptan al niño con el mismo trastorno genético raro que su hijo (exclusivo)

Cuando el hijo de John y Cassie Dibble, Jacob, su cuarto hijo, nació en 2018, fue diagnosticado con osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad ósea quebradizalo que hace que los huesos se rompan fácilmente y, a veces, sin ninguna razón.

Ahora, los padres de seis de Virginia criaron dos hijos con el mismo trastorno después de adoptar a Son Christian, ahora de 14 años, de Colombia en 2023.

Aunque la adopción no siempre fue parte de su plan, los padres hablaron sobre tener seis hijos desde el comienzo de su relación. «En nuestra primera cita, Cassie dijo: ‘¿Cuántos niños quieres?’ Y dije, seis ‘», dice John.

El primer año de vida de Jacob fue difícil, dicen sus padres a la gente. Su hijo de ahora 6 años nació con dos fémures rotos y una cadera dislocada y tenía 25 fracturas antes de su primer cumpleaños, y Cassie dice que lo envolvió con una manta en lugar de vestirlo para que no se arriesgara a romper sus delicados huesos.

Tres años después, cuando el régimen de tratamiento y las cirugías de Jacob se habían «establecido», la pareja tuvo su primera conversación sobre la adopción a fines de 2021.

En ese momento, John acababa de leer un artículo sobre otra familia que había optado por adoptar a un niño con la misma enfermedad genética que su hijo biológico, y pensó que eso también podría ser adecuado para su familia. Cuando él se lo trajo a Cassie, inicialmente encontró la idea abrumadora, pero ella siguió pensando en ello y pronto descubrió que no podía sacar la idea de su cabeza.

El manejo de la silla de ruedas, las muletas y otros equipos de movilidad de Jacob le hicieron darse cuenta de que era capaz de cuidar a otro niño con las mismas necesidades. Ella dice que se sintió como si hubiera recibido un mensaje de confirmación de Dios: «Estás equipado para esto».

En una cita de aniversario con John unos seis meses después de su primera conversación de adopción, Cassie le dijo que había tenido la idea. Durante su comida, abrió su teléfono y comenzó a desplazarse en un sitio web de adopción que permitió a los usuarios filtrar los resultados por las necesidades y discapacidades especiales de los niños. Un perfil capturó su atención: un niño llamado Christian que tenía OI, como Jacob, y cuyos vasos y rasgos oscuros le recordaron a su esposo. Emocionada, pasó a John su teléfono para mostrarle al niño.

«Miro al otro lado, y John tiene un poco de ojos llorosos, y él dice: ‘Ya lo he encontrado'», recuerda Cassie.

Sin que ella lo supiera, John había marcado el perfil de Christian unos meses antes.

A diferencia de Jacob, Christian, que pasó la mayor parte de su vida en una casa de niños en una remota aldea colombiana, no había recibido atención especializada desde el nacimiento y había pasado gran parte de su vida en la cama. Los Dibbles dicen que la madre biológica de Christian lo entregó poco después de que él nació con la esperanza de darle una vida mejor cuando se dio cuenta de que no tenía los recursos para satisfacer sus necesidades.

Sus brazos y piernas, que se habían fracturado y nunca se restablecieron adecuadamente, no eran rectas, sino que hicieron formas Z irregulares, y aunque tenía 12 años cuando se unió a la familia Dibbles, tenía un tamaño más cercano a Jacob, entonces 5.

Al darle la bienvenida a su familia, los Dibbles sabían que Christian obtendría acceso al cuidado que necesitaba a través del ejército, donde John es un oficial de reserva.

Aún así, sus gastos de adopción fueron de casi $ 55,000, y los padres buscaron subvenciones de las organizaciones y obtuvieron ayuda de su iglesia, que organizó una recaudación de fondos de una subasta silenciosa.

Una vez más, sintieron que vieron la ayuda de Dios en el proceso, como cuando llegó una factura por unos $ 10,000 que no tenían los medios para pagar.

«Luego, un cheque llega por correo y fue por (casi) esa cantidad exacta», dice Cassie.

Después de una espera de casi dos años, que incluía montañas de papeleo y múltiples conversaciones de zoom con Christian, los dibujos viajaron a Colombia en octubre de 2023 para llevar a su hijo a casa.

Tan pronto como se conocieron en persona por primera vez, Christian no pudo contener su alegría, dicen sus padres.

El niño estaba temblando de alegría en su silla de ruedas y sonriendo con toda su cara mientras los dibujos lo abrazaban, lo cual fue un momento en que Cassie dice que todos «nunca olviden».

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Alejados de estar juntos, los padres recordaron rápidamente el camino difícil por delante: Christian, no acostumbrado a la actividad y al movimiento, cayó y se rompió la pierna incluso antes de que salieran de Colombia.

Una vez que regresaron a los Estados Unidos, consultaron con el especialista de clase mundial que se había encargado de Jacob sobre los tratamientos que Christian necesitaría.

La Dra. Laura Tosi, directora del Programa de Salud Bone del Hospital Nacional Children en Washington, DC, dice que reconoció la gravedad de inmediato. Sus huesos, dice ella, se habían convertido en formas agudas de «sable», y una de sus espinillas en realidad estaba atravesando la piel.

El primero de las cirugías de Christian, para romper y realinear su fémur izquierdo e insertar una barra para apoyarlo, duraron unas 14 horas, dijeron los Dibbles. En el espacio de unos pocos meses, tuvo operaciones similares tanto en fémures como en los huesos de la espinilla. Debido a que había llegado a los Estados Unidos en una forma tan difícil, Tosi no creía que Christian alguna vez caminaría, pero esperaba que pudiera ser en gran medida independiente en su silla de ruedas.

Pero con trabajo duro y mucho aliento de sus padres, Christian dio sus primeros pasos en junio con la ayuda de un andador y aparatos ortopédicos.

Verlo entrar en su clínica fue «magnífico», dice Tosi, y «muy emocionante».

Con los procedimientos aún por hacer en los brazos de Christian, está desafiando las expectativas de otras maneras. Su progreso en el aprendizaje de inglés es «increíble», dijo Cassie, y está aprendiendo a leer y hacer matemáticas básicas. Él y Jacob también se unieron rápidamente, al igual que Jack, el hijo de 13 años de Dibbles, con quien Christian comparte una habitación.

Cassie Dibble se maravilla de la transformación en este niño que una vez pasó la mayor parte de su tiempo solo en una cama.

«Ahora está nadando en nuestra piscina», dice ella, «y él dice» Mamá «, porque vimos los Juegos Paralímpicos el verano pasado, él dice: ‘Voy a nadar por América’. «