El bebé nacido con trastorno genético raro sufre ocho cirugías en 18 meses
A los 18 meses, Baby Luca ha sufrido más de lo que la mayoría de las personas lo harán en su vida.
Los padres australianos Ashleigh y Cody dieron la bienvenida a su pequeño niño con solo 33 semanas, seis semanas antes de lo esperado, y nada podría haberlos preparado para lo que se produciría en los siguientes 11 meses.
Luca, quien nació el 9 de noviembre, el día después del baby shower de su madre, ingresó al mundo con síndrome de carga, una condición genética que afecta el corazón, los nervios, los genitales, los ojos y los oídos.
Las banderas rojas aparecieron por primera vez en el escaneo de 20 semanas de Ashleigh cuando le dijeron que podría haber «mucho mal» con Luca, pero los resultados de las pruebas posteriores no se entregaron hasta el día en que nació.
«Fue una experiencia muy horrible», dijo a News.com.au, y agregó que porque llegó tan temprano, «no estábamos seguros si lo lograría».
«Estuvo dentro y fuera del hospital durante mucho tiempo, tuvo ocho cirugías», dijo.
La familia se ha mantenido a flote con los ingresos de Cody después de que Ashleigh renunció a su trabajo para cuidar a Luca las 24 horas del día, y el pequeño ha pasado más tiempo en el hospital que fuera.
A GoFundMe se estableció recientemente En apoyo de la familia que sin duda enfrentará años de desafíos en su esfuerzo por darle a Luca la hermosa vida que merece.
«Ha tenido muchas complicaciones con su cerebro. Tiene dos derivaciones en cada lado, pero ambos fueron bloqueados y necesitaban limpieza, y también reemplazaron las válvulas», dijo Ashleigh.
«No puede comer, por lo que tiene un tubo de alimentación», agregó, diciendo que estaba en la lista de espera para un nuevo dispositivo que le permitiría tomar comida a través de su ombligo.
Su corta vida ha sido puntuada por tremendas dificultades, incluido el tiempo que casi murió en el hospital después de vomitar durante cinco días seguidos.
«Ha sido horrible, pero tienes que ser fuerte para él. A veces tengo mis momentos y pregunto: ‘¿Por qué nosotros?’ Pero al mismo tiempo, obviamente nos eligió por una razón ”, dijo Ashleigh.
A pesar de la inmensa batalla, la brillante personalidad de Luca ha brillado.
«Es el niño más lindo, está muy feliz teniendo en cuenta todo lo que ha pasado», dijo su madre.
«Obviamente, habrá tantos más obstáculos a medida que avanza la vida», agregó.
Luca duerme con oxígeno y monitores por la noche porque a menudo deja de respirar por completo, y requiere apoyo especializado continuo en forma de cosas como terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla.
«A medida que crece, no sabemos cómo irá con su discurso o movilidad, y no sabemos cómo es su visión», dijo Ashleigh.
“Es posible que necesite más cirugías cerebrales y cardíacas en el futuro o trabajar en sus genitales, realmente no sabemos lo que depara su futuro.
«Esperamos que pueda vivir una vida larga, pero simplemente no lo sabes».
La familia ha estado atesorando su tiempo con Luca, quien ahora ha estado fuera del hospital durante siete meses.
