Mi vida siempre ha estado marcada por una extraña dualidad.
Era dux de mi escuela secundaria, pero no tenía el mejor amigo con quien intercambiar secretos y pulseras de amistad.
Me gradué con un doble grado, pero no pude hacer contacto visual con los chicos lindos en mis clases.
Trabajo profesionalmente y fui fastidiado para una beca de doctorado, pero a los 31 años Todavía nunca he tenido novio.
La vergüenza de mi diferencia fue que todo lo consumía hasta que me diagnosticaron como autista a los 28 años.
Finalmente, mi vida tenía sentido: mis peculiaridades sensoriales, luchas de salud mental y especialmente mi «incomodidad social».
Para muchas mujeres como yo, un diagnóstico de autismo viene más tarde en la vida, si alguna vez nos diagnostican.
Según investigaciones recientes, casi el 80% de las mujeres autistas permanecen sin diagnosticar a los 18 años.
Durante mucho tiempo, el autismo se consideró una condición «masculina», con cuatro veces más niños diagnosticados que las niñas.
Ahora, sin embargo, los expertos se están dando cuenta de que el autismo es mucho más común en niñas y mujeres de lo que se pensaba.
Aún así, los criterios de diagnóstico para el autismo permanecen centrados en los hombres, lo que significa que las niñas y las mujeres a menudo permanecen sin diagnosticar y no respaldadas.
Sin embargo, incluso con un diagnóstico, las mujeres autistas a menudo enfrentan barreras que reciben apoyo adecuado.
Tomemos, por ejemplo, mi experiencia con el Plan Nacional de Seguro por Discapacidad (NDIS).
Según el NDIS, el esquema prioriza la «elección y el control» de los participantes y apoya que son «razonables y necesarios» para mejorar la calidad de vida, la independencia y las habilidades sociales de las personas discapacitadas.
Solicitando al NDIS, tenía la esperanza de que finalmente obtuviera ayuda, apoyo que necesito, particularmente por mi aislamiento social.
No tengo pareja, y mis dos padres han muerto.
Después de un año de esperar en mi solicitud, recibí una llamada que cambió la vida de una mujer con voz de sol.
«Solo llamando para hacerle saber que ahora eres un participante de la NDI», dijo.
El alivio se inundó, pero fue de corta duración.
En mi primera reunión de planificación, un trabajador de NDIS me preguntó qué apoyo me gustaría.
«Terapia psicosexual y fisioterapia del piso pélvico», respondí.
«Y tal vez un audífono para mi oído izquierdo».
«¿Cómo están los relacionados con tu autismo?» preguntó ella.
Interpretantemente, expliqué cómo mi ansiedad social y mi trauma se almacenan en mis músculos pélvicos, un condición llamada vaginismo.
Estas terapias, aclaré, significarán que algún día tendré la confianza y la capacidad física de tener una relación romántica y sexual normal, como todos los demás.
«No todos los que tienen autismo experimentan trauma», dijo.
«No hay un vínculo directo desde el autismo hasta la terapia psicosexual o la fisioterapia del piso pélvico para sus vaginis … lo que sea».
La vergüenza me arrastró sobre mí.
«Estos se consideran tratamientos médicos», continuó, «por lo que no están cubiertos por el NDIS sino por Medicare».
Me tomó todo mi coraje señalar que ninguna de estas terapias está cubierta por Medicare.
Más tarde, descubrí que tanto la terapia psicosexual como la fisioterapia pueden ser cubiertas por el NDIS.
Al final de la llamada, el planificador de NDIS me ofreció acceso a un terapeuta del habla y un trabajador de apoyo, a pesar del hecho de que no tengo impedimento del habla y me siento cómodo saliendo solo.
Como erudito de discapacidad, sé por qué he caído en las grietas.
Al igual que muchos servicios que tienen como objetivo ayudar a las personas autistas, el NDIS está sesgado por años de diagnóstico y retórica de tratamiento centrada en el hombre.
Esta corriente subyacente de la misoginia médica alimenta la ignorancia sobre cómo se presenta el autismo en niñas y mujeres adultas y, por lo tanto, cuáles podrían ser los apoyos «razonables y necesarios».
En otras palabras, debido a que soy autista, me ofrecieron terapia del habla y un trabajador de apoyo, lo que entiendo que es común para los hombres autistas.
Pero soy una mujer autista y no necesito terapia del habla.
Necesito terapia física y mental para poder desarrollar mi confianza y curar mi cuerpo traumatizado, para que las relaciones no sean aterradoras y que el sexo no sea doloroso.
Y soy no solo en la lucha con el romance y sexo.
La investigación muestra que las mujeres autistas a menudo tienen niveles más pobres de funcionamiento sexual general, se sienten menos bien en las relaciones sexuales que los hombres autistas, y también tienen un mayor riesgo de convertirse en una víctima de agresión o abuso sexual.
Según un estudio reciente, 9 de cada 10 mujeres autistas han experimentado violencia sexual.
Estoy entre ellos.
A pesar de las estadísticas como estas, el apoyo a las mujeres autistas es escaso y difícil de acceder, incluso para las llamadas personas autistas «de alto funcionamiento» como yo.
Reflexionando sobre mi experiencia NDIS, creo que «no debería ser tan difícil». Pero lo es.
Y tiene implicaciones de la vida real.
En un pub donde el ruido empeora mi discapacidad auditiva, no puedo escuchar adecuadamente al tipo que se me acerca a hablar.
Finalmente se da por vencido y se excusa cortésmente, alejándose.
Tengo un ataque de pánico y me voy.
En Facebook, veo que los compañeros de la vieja escuela publican sobre sus parejas e hijos. En Instagram, veo que uno de mis amigos más antiguos anuncia su compromiso.
«¡¡¡Felicitaciones!!!» Comento, llorando lágrimas de envidia.
En el ginecólogo, fallo en un examen de cuello uterino en dolor abrasador.
Solo, recuerdo haber acostado en la cama de un hombre, paralizado de miedo y la vergüenza de mi inexperiencia.
Me pregunto qué diría un terapeuta del habla.
Elena Filipczyk es una escritora autista y candidata a doctorado.
