Los padres reciben un diagnóstico que cambia la vida para la hija recién nacida (exclusiva)

Junio fue como cualquier otro mes para los nuevos padres felices, Gerard y Kaitlin Norton, cuya hija Madeline acababa de alcanzar los 6 meses.

«Estábamos volviendo a casa del pediatra, me subí al camino de entrada y recuerdo haber pensado que lo tenía todo», le dice Gerard a People. «Estoy ganando la vida. Tengo al bebé, la esposa, la casa, la cerca de piquete blanco, dos perros, lo tengo todo. Soy el tipo más afortunado del mundo».

Varios meses antes, Kaitlin había notado que su recién nacido era un poco más rígido que un bebé típico, y la llevaron al consultorio del pediatra para que se revisara. El pediatra no estaba preocupado, pero recomendó que vieran a un neurólogo, que hizo que los padres realizaran pruebas genéticas completas por precaución.

«No pensamos nada de eso», recuerda Kaitlin. «Lo último en mi mente era que algo genéticamente iba a estar mal».

Pero el 12 de junio, los nuevos padres recibieron una llamada desgarradora: Madeline había sido diagnosticada con PKAN, un trastorno neurodegenerativo extremadamente raro, y ambos eran portadores. Es probable que su hija solo tuviera 10 años de vida.

«Los siguientes dos días fueron borrosos», dice Kaitlin.

Los padres se enteraron de que, en los próximos años, su hija comenzará a acumular hierro en su cerebro, lo que afectará a una gran cantidad de funciones motoras, incluida su capacidad para hablar y tragar. Y aunque hay algunas investigaciones sobre el manejo de los síntomas, no hay una cura conocida.

Al principio, la pareja puso baja, cancelando unos días desde el trabajo para permitirse comenzar a procesar el diagnóstico que cambia la vida. Pero luego entran en acción.

«Sabíamos que teníamos que hacer algo», dice Gerard.

La pareja había descubierto el Fundación Loic Loicque está en el proceso de recaudar $ 5 millones para financiar ensayos de terapia génica con la esperanza de descubrir una cura para PKAN. Uno de los amigos de Gerard sugirió que comenzaran un Gofundme para apoyar la base, y así lo hicieron.

«Pensé, ‘Vamos a enyesar esto en todas partes'», dice. Sus colegas les ayudaron a publicar volantes en toda la ciudad, y la pareja observó con asombro cuando miles de dólares comenzaron a llegar.

«Comenzamos a hablar con la gente, y todos querían ayudar de inmediato», dice Gerard.

Pero el alcance no se detuvo allí.

El 24 de julio, Kaitlin subió un Video a Tultok Con una llamada de ayuda: «Este es el día uno del uso de Tiktok para salvar la vida de mi (hija)».

En la serie, que ahora ha obtenido cientos de miles de me gusta en la plataforma, Kaitlin comparte información sobre el estado de salud de su hija, la información sobre la enfermedad y las actualizaciones en la búsqueda nacional de una cura. Kaitlin también lanzó un Instagram, llamado «Misión de Madeline» para continuar corriendo la palabra.

La respuesta, dice Gerard, ha «restaurado la fe en la humanidad» para los nuevos padres: «Cada persona solo quiere ayudar y todos quieren que se escuche su voz».

«Nadie quiere que su hijo pase por esto. Nadie quiere que su hijo esté enfermo. Nadie quiere verlos luchar», agrega Kaitlin. «Pero la comunidad que nos rodea ha sido increíble».

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Aunque Gerard y Kaitlin saben que tienen un largo camino hacia adelante, la tierra de apoyo les ha dado la onza de la esperanza que hayan necesitado seguir adelante.

«La primera o dos semanas fue la más difícil: definitivamente estábamos súper deprimidos y realmente no sabíamos qué hacer», dice Gerard. «Pero ahora diría que somos bastante positivos, estamos decididos, y vamos a vencer esto».

Agrega Kaitlin: «Estamos en plena vigencia para la misión de Madeline de financiar la cura».