La mujer cría 98 niños con discapacidades en Uganda | Características
En un húmedo, al final de la tarde de noviembre, Edith se sienta riendo en voz alta y bromea con dos miembros mayores de su equipo durante una pausa entre las fuertes lluvias. Observan cómo los miembros del personal más jóvenes esquivan los charcos y sudan a través de una rutina de aeróbicos diarios en el patio fangoso.
A medida que la música pop enérgica se asoma en todo el complejo compuesto por tres edificios de un solo y doble piso, Diego, de siete años, que tiene parálisis cerebral, dirige una rampa de concreto hacia una sala de terapia. Sus muñecas se torcieron, se arrastra lentamente hasta que Edith lo ve.
«¡Diego, muchacho!» El jugador de 49 años llama con una amplia sonrisa.
Ella corre hacia él, su vestido suelto ondulando mientras lo recoge y lo balancea rápidamente en su cadera. Él le da un máximo, y los dos se ríen antes de dirigir su atención al entrenamiento.
La calidez y el afecto entre Edith y su personal y los niños del orfanato hacen que el lugar sienta que pertenece a una familia muy numerosa.
El propio viaje de Edith como figura de derechos de discapacidad en Uganda comenzó en 2000 con el nacimiento de su primer hijo, Derrick, en Jinja.
Cuando Derrick tenía dos días, se volvió amarillo y lloró excesivamente. Entonces Edith y su esposo, Richard, lo llevaron a un hospital donde fue diagnosticado erróneamente con malaria. Durante dos semanas, su hijo sufrió convulsiones, y al ver a otro médico, se descubrió que tenía complicaciones con su médula espinal después de contraer meningitis.
«Cuando hizo tres meses, fue cuando me di cuenta de que mi hijo no estaba creciendo como un niño normal. Tenía un mal control de la cabeza. Tenía una médula espinal curva. Era muy flojo», recuerda Edith mientras estaba sentado en su oficina. Sus paredes están adornadas con certificados de aprecio y mérito, y un retrato del presidente Yoweri Museveni cuelga sobre la puerta.
Mientras mira por una ventana a un patio de recreo lleno de niños, Edith recuerda cómo ella y Richard lucharon por obtener información sobre la condición de su hijo y fueron condenados al ostracismo por sus amigos y familiares que temían a ellos y a Derrick.
«Comenzamos a ingresar al hospital, dentro y fuera de casa, hospital, hogar, hospital. Y con su situación, especialmente con convulsiones, la gente dijo: ‘Tiene epilepsia. Tiene demonios’. Y aquí es donde fui rechazado por la comunidad ”, dice ella.
«Eran como, ‘ella dio a luz a un niño poseído por el demonio'».
Históricamente y hasta hoy, la educación sobre las discapacidades no se ha promovido a través de escuelas administradas por el gobierno o clínicas locales, lo que lleva a muchos ugandeses a recurrir a la curación tradicional. Sin un diagnóstico y sentirse indefenso, Edith sucumbió a la presión social y llevó a su hijo a los curanderos tradicionales.
«Traté de llevarlo a diferentes médicos de brujas. Lo estaban cortando por todo el cuerpo, manchándolo con sus hierbas, lavándolo con sangre del pollo, la sangre de la cabra. Podrían llevarnos por la noche para bañarnos con la sangre del pollo, pero aún así, Derrick no cambió», recuerda. «Fue simplemente empeoramiento».
Pero luego una pareja de ancianos en su iglesia la alentó a regresar al hospital y apoyó a su familia. Entonces Edith regresó con Derrick al hospital. Después de 12 meses, le diagnosticaron discapacidad permanente. La prolongada falta de tratamiento para la meningitis había provocado daño cerebral severo y parálisis cerebral, dejándolo no verbal e incapaz de caminar o alimentarse por el resto de su vida.
