¿Por qué se insta a los usuarios de 23andMe a eliminar sus datos? | Noticias de salud
Se insta a los usuarios de 23andMe, un sitio de prueba genética directa al consumidor, a eliminar sus datos personales del sitio web después de la compañía presentación de bancarrota en los Estados Unidos el 23 de marzo.
He aquí por qué importa.
¿Qué pasó con 23andMe?
Si la bancarrota de 23andMe se presenta, pronto estará a la venta después de años de problemas financieros.
Desde su fundación en 2006, la compañía ha acumulado la información genética de unos 15 millones de usuarios, un conjunto de datos que ahora está potencialmente al tanto de la venta al mejor postor.
23andMe ofreció servicios relacionados con ascendencia familiar y rasgos genéticos, expandiéndose gradualmente en pruebas de predisposiciones genéticas para el cáncer y otras enfermedades.
Más recientemente, la compañía buscó pivotar en la investigación de drogas.
En 2021, la compañía se hizo pública con una valoración de $ 3.5 mil millones, en parte para recaudar fondos para esta nueva dirección.
Sin embargo, las condiciones económicas difíciles y la disminución de las ventas dejaron a la compañía financieramente inestable.
En octubre, despidió al 40 por ciento de su fuerza laboral y ahora se enfrenta a la lista de la NASDAQ después de que el precio de sus acciones cayó por debajo de $ 1 esta semana.
¿Cuáles son los riesgos actuales para los usuarios?
En una carta abierta a sus clientes, 23andMe insistió en que la bancarrota «no cambia cómo almacenamos, administramos o protege los datos del cliente», y agregó que cualquier comprador potencial estaría «obligado a cumplir con la ley aplicable con respecto al tratamiento de los datos del cliente».
A pesar de esta promesa, los Fiscales Generales de Nueva York y California han instado a los residentes a iniciar sesión en el sitio y eliminar sus datos.
Arthur Caplan, jefe de la División de Ética Médica de la Escuela de Medicina de la NYU Grossman, expresó escepticismo sobre las promesas de 23andme.
«Si 23andMe realmente se declara en bancarrota y alguien compra sus activos, entonces lo que va a suceder es que sus promesas de confidencialidad salgan por la ventana. El comprador no está obligado a seguir lo que dijo 23andme», dijo Caplan a Al Jazeera.
«Pueden compartir datos, y dado el hecho de que el análisis de ADN es aún mejor ahora que hace 10 años cuando comenzó toda esta colección, podrían identificar a las personas».
¿Están protegidos los datos 23andMe por la ley estadounidense?
A diferencia de la Unión Europea, Estados Unidos carece de una ley integral de privacidad de datos federales. En cambio, la protección de datos se basa en un mosaico de leyes estatales y regulaciones específicas de la industria.
Al igual que otras compañías de pruebas de casas de ADN, 23andMe no está cubierta por la legislación principal que rige la privacidad de los registros de salud, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud de los Estados Unidos, mejor conocida como HIPAA, porque no está clasificada como una compañía médica.
Los datos de empresas como 23andMe también pueden ser obtenidos por la policía bajo una orden judicial o citación.
En uno de los casos más de alto perfil que involucran un servicio de pruebas de origen y las autoridades, los investigadores de California en 2017 utilizaron un sitio web de genealogía sin nombre para identificar Joseph James DeAngelo Como el «asesino del estado de oro», un prolífico asesino en serie que estuvo activo entre mediados de la década de 1970 y mediados de la década de 1980.
¿Por qué es controvertido 23andMe?
Incluso antes de su bancarrota, 23andMe enfrentó críticas por sus prácticas de seguridad de datos.
En 2023, los piratas informáticos irrumpieron en los sistemas de la compañía y accedieron a la información de casi 7 millones de usuarios. Más tarde, la compañía se vio obligada a pagar $ 30 millones en una demanda colectiva sobre la violación.
Las afirmaciones científicas de la compañía también han sido cuestionadas.
Caplan dijo que la afirmación de 23andme de que puede revelar información significativa sobre el patrimonio étnico es engañoso porque el ADN solo puede proporcionar una ventana limitada a la ascendencia de alguien.
«No tenía sentido para mí que pudieras averiguar tu ascendencia de una prueba genética porque gran parte de la información necesaria, incluida dónde vivían tus antepasados y con qué grupos se mezclaban hace 200 años, simplemente no sabemos», dijo Caplan.
«Los genes no resuelven por categorías culturales como lituano o panameño. No hay gen costarricense».
«Siempre pensé que la compañía estaba recolectando el ADN porque quería venderlo para la investigación», agregó Caplan.
«La idea completa de las pruebas de ascendencia y descubrir su pasado fue casi un cebo y un cambio:» Le daremos esta información genial si nos da su ADN «.
¿Quién podría comprar 23andMe?
Como parte de sus procedimientos de bancarrota, 23andMe ha anunciado un período de licitación de 45 días para sus activos.
La ex CEO y cofundadora Anne Wojcicki renunció a su posición para presentar su propia oferta para la compañía.
«Hemos tenido muchos éxitos, pero igualmente asumido la responsabilidad de los desafíos que enfrentamos hoy», dijo Wojcicki en una publicación en X el lunes.
«No hay duda de que los desafíos que enfrentan 23andMe a través de un modelo de negocio en evolución han sido reales, pero mi creencia en la empresa y su futuro es inquebrantable».
Desde el año pasado, Wojcicki ha presentado varias ofertas a un comité especial de directores independientes para llevar a la compañía en privado, pero fueron rechazadas por preocupaciones de precio de acciones.
¿Cómo pueden los usuarios eliminar sus datos?
Si le preocupa sus datos, así es como puede eliminarlos:
- Inicie sesión en su cuenta 23andMe
- Ir a «Configuración»
- Seleccione «23andMe Data»
- Haga clic en «Ver»
- Desplácese a la opción «Eliminar datos».
- Haga clic en «Eliminar permanentemente los datos».
- Aprobar la solicitud.
